lördag 30 mars 2013

På habiliteringen


I onsdags var vi lediga från både jobb o dagis...
Vi skulle till habiliteringen
Jojo somnade på bussen ( satt själv o nickade 100 ggr :-/)


Framme


Sömntutan var bara att lasta över i vagn för att sussa vidare...


En liten fruktstund i vårsolen :-)


JOJO GUNGA


BRUM BRUM, MAMMA JA SÖJA BIL, LATTBIL :-)


När tiden började närma sig gick vi in o lekte istället


JA KIVE BEV....


Sen var det vår tur...
Vi fick träffa vårt lilla team + en ny.....
Kurator, läkare, sjukgymnast fanns där o så var en genetiker från Uppsala med oxå.
Han sa direkt att Jojo har Robinov.
Utan minsta tvekan.
Å så tuttade han på hennes fötter, jaa det är det
O munnen -check
Händerna - check
Allt som ska vara där när man har Robinov fanns med...
Han sa att de flesta kanske blir 140-150 långa....
Men eftersom hennes pappa är så fruktansvärt :-) lång så kanske hon har snott några cm av honom....
Jojo slår nämligen mig om jag jämför med min bvc journal.

Hjärtfel o problem med njurar är vanliga men det är redan kollat på lilla Joyce så det är bra...
Det kan bli problem med tänderna eftersom de har så grunda tandrötter.... Vi är redan inskrivna o går en gång om året hos specialisttandvården.
Sen bör man hålla koll på ögonen så vi får ny remiss till ögon.
Det finns en viss procentuell ökning av risk för scolios(?) så det ska hållas under uppsikt.

Men annars är allt som vanligt :-/
Vi hör av oss till de underbara människorna på habiliteringen om det är nåt vi behöver...

Jojo är ju inte mer annorlunda för oss imorron än vad hon var i tisdags.....
Inte udda....
BARA UNIK ❤


✿◕ ‿ ◕✿

kolla in båda bloggarna...
http://frukayko.blogspot.se/
http://kofamiljen.blogspot.se/

3 kommentarer:

  1. Unik och underbar <3
    Vi träffade också genetikern i uppsala då vi var ner. Och vi kommer troligtvis träffa han igen i maj/Juni då vi ska ner igen.
    Har pratat med en kille som är 28 som har robinow också:)
    Så ungefär fem Unika personer i sverige finns de helt otroligt :)

    Hopppas ni haft en bra påsk!

    SvaraRadera
  2. Ja de var en göran vi också träffade en trevlig äldre karl :)

    Var också tvungen gå med i facebook ;)

    De är skönt med snö men skulle gissa att vi snart har barmark här också!

    SvaraRadera